«Doce personas mueren cada día en España por la hepatitis C y sin embargo ninguna televisión se está ocupando de nosotros», ha lamentado una enferma que afirma tener «nivel F4 de cirrosis» y que no ha querido revelar su nombre ni aparecer ante las cámaras por temor a ser estigmatizada, ya que sus amigos «no saben» todavía que padece la enfermedad, según ha relatado a EFE.

«Hasta hace poco sufría en silencio, con resignación, hasta que descubrí por la radio que había una Plataforma de Afectados por la hepatitis C en Madrid, porque en Barcelona y Valencia ya existían», ha añadido.

Otra de las afectadas se quejaba de que «estas Navidades se van a gastar más de 800.000 euros en iluminación navideña. Es vergonzoso que antepongan la decoración de las calles a un tratamiento que salva vidas».

A su juicio, desde que el Ministerio aprobó el pasado 1 de octubre destinar 125 millones a financiar la nueva medicina, «no hay avances», ya que el nuevo medicamento «todavía no ha sido incluido en el Nomenclátor» y los médicos no lo pueden recetar.

El principio activo de Sovaldi, fabricado por los laboratorios Gilead, es el antiviral sofosbuvir, que el Ministerio anunció que estará dado de alta en el Nomenclátor el próximo 1 de noviembre, fecha que la plataforma ve «muy difícil de cumplir».

Además, denuncian que «el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) será el que decida a quién y cuándo poner el tratamiento», señala el jubilado Pedro, que ya tiene cirrosis y se teme que «los mayores de 65 años serán excluidos», ha dicho a Efe.

Según varios afectados, el tratamiento con Sovaldi «para que sea efectivo hay que suministrarlo conjuntamente con otro medicamento, sofosbuvir».

Sin embargo, denuncian que el ministerio «quiere combinarlo con Interferón y ribavirina, con lo que el tratamiento pierde eficacia», y además «el interferón es muy agresivo, hay gente que no lo tolera porque hace sufrir mucho», explica una mujer que asegura haberlo tomado.

«No somos gente rara, la mayoría nos hemos contagiado en transfusiones, agujas de dentistas, por el propio sistema», señala otro afectado.

Tras señalar que el tratamiento completo cuesta unos 60.000 euros por paciente, destacan que la tasa de curación supera el 90%, y que «mucho más caro cuesta un trasplante de hígado, unos 100.000, y hay escasez de órganos», añaden desde la plataforma.

Además, países en desarrollo, como Egipto, los gobiernos han conseguido negociar con el laboratorio y el tratamiento «sale por 900 euros», asegura otro miembro de la plataforma.

Según el Ministerio, el nuevo medicamento sólo está financiado actualmente por los sistemas nacionales de salud de Luxemburgo, Bélgica y Suiza, aunque se están ultimando acuerdos para otros países de la UE.

El diario, 24  octubre 2014